Un mesaj pentru medici, educatori şi învăţători care au în grijă copii cu fibroză chistică
De când am început să lucrăm în echipă pentru a ajuta familiile care au copii cu fibroză chistică mi-am dat seama de un lucru. Cu cât mai mult discutăm unii cu alții, toți cei care dorim să facem viața pacienților noștri mai calitativă, cu cât mai mult ținem cont de experiența și viziunea fiecărui membru al echipei, cu atât mai frumos este rezultatul. Și știți, acest rezultat ne aduce multă satisfacție tuturor.
Împreună cu colega mea de la Centrul Ambulator de Fibroză Chistică și alte Maladii Rare, domna doctor Ala Jivalcovschi și împreună cu Asociația Națională Învingem Fibroza Chistică ne-am gândit că este momentul să extindem echipa și să invităm la discuțiile noastre alți colegi din domeniul sănătății și din domeniul învățământului care au în grija lor copii cu fibroză chistică. Aceasta e adresarea noastră către ei:
Multstimate Coleg,
În grija Dvs. este un copil cu fibroză chistică (FC), sau mucoviscidoză și am vrea să-i putem asigura împreună o calitate a vieții cât mai bună. FC este o maladie care, de cele mai dese ori, nu este vizibilă la prima vedere. Fibroza chistică este o maladie genetică, care necesită tratament și îngrijiri specifice pe tot parcursul vieţii.
Această patologie, totodată, NU este un impediment pentru frecventarea instituțiilor preşcolare şi şcolare. Copiii cu FC au dreptul şi au nevoie să beneficieze de educaţie, de comunicare şi de alte drepturi stipulate în Convenţia Drepturilor Copiilor.
Fibroza chistică NU este molipsitoare şi NU poate fi transmisă persoanelor din jur. Copilul cu fibroză chistică are nevoie de unele condiţii mai speciale pentru ca să crească mare. Condiţia majoră este respectarea normelor de igienă pentru a preveni infecţia respiratorie. Spre deosebire de alți copii sănătoşi, în cazul copilului cu fibroză chistică, această infecţie poate persista pe viaţă, devenind cronică şi agravând evoluţia bolii.
Pentru majoritatea copiilor cu fibroza chistică este de importanţă vitală administrarea zilnică, la fiecare alimentaţie a medicamentului „Creon”, inclusiv la grădiniţă, la școală sau în alte locuri. Este important ca medicamentul să fie administrat în dozele prescrise de specialistul FC.
Copilul cu fibroză chistică care este în grija D-voastră este monitorizat de Centrul Ambulator de Fibroză Chistică şi Alte Maladii Rare din cadrul Departamentului Consultativ Specializat Integrat al IMSP Institutul Mamei şi Copilului, unde trimestrial este evaluată evoluţia bolii şi corijat tratamentul de fond, inclusiv preparatul Creon.
Vă mulţumim anticipat pentru înţelegere şi susţinere. Dacă aveți întrebări sau neclarități, nu ezitați să ne contactați. Vom răspunde la întrebările D-voastră cu mare drag.
