Autor: Sorina Bujarov
Întreaga viață duc o dietă strictă, și nu pentru că ar vrea să slăbească, dar pentru a rămâne în viață. Vorbim despre bolnavii de celiachie, cei care pentru a se menține sănătoși au o singură soluție - să excludă din alimentație glutenul - o proteină care, odată ce nimerește în organism, declanșează o reacție autodistrugătoare a intestinului subțire.
Boala celiacă apare deseori în primii ani de viață, însă poate surveni la orice vârstă, spune medicul Ion Mihu. Cu toate că afecțiunea este una genetică, specialistul spune că informându-se bine și respectând indicațiile medicului, bolnavii pot evita boala și chiar duce o viață normală.
„Afecțiunea sau, mai bine spus, simptomele acesteea pot fi evitate. Tot ce trebuie să facă pacientul este să se informeze bine despre afecțiune, dar trebuie să aibă foarte mare grijă și la ceea ce mănâncă. Alimentele nu trebuie să conțină gluten, deoarece chiar și o cantitate extrem de mică poate provoca o reacție nedorită”, susține Ion Mihu, șeful secției Gastroenterologie pentru copii din cadrul Institutului mamei și copilului.
În Moldova trăiesc peste 200 de bolnavi de celiachie, iar viața acestora nu este atât de ușoară precum s-ar părea. Boala celiacă reprezintă ceva nou nu doar pentru pacienți, dar, în mare parte, și pentru medici, cei care ar trebuie să depisteze această afecțiune. O recunoaște și șeful secției Gastroenterologie pentru copii din cadrul Institutului mamei și copilului.
„Afecțiunea decurge, de multe ori, asimptomatic”
„Este o boală rară și mulți medici nu cunosc nimic despre aceasta. Deseori părinții se plâng că au fost la mai mulți doctori, însă nu le-au spus nimic. Doar specialiștii foarte buni își pot da seama că este vorba despre boala celiacă, deoarece afecțiunea deseori decurge asimptomatic”, mai adaugă acesta.
Așa se face că, uneori, bolnavii de celiachie sunt nevoiți să plece peste hotare, pentru a-și afla diagnosticul. Este și cazul unui băiețel de șapte ani. Iulia, mămica acestuia, spune că mai mulți ani la rând a mers la medici din țară, însă aceștia nu i-au putut explica ce problemă de sănătate are copilul ei. A fost nevoită să meargă în România, pentru a aflat diagnosticul băiețelului.
„La câțiva anișori copilul meu a început să aibă o problemă de sănătate. Orice mânca îi provoca un fel de alergie pe piele, diaree, uneori și vomă, iar medicii nu îmi puteau explica care este cauza. Am mers pe la mai mulți gastrologi, însă diagnosticul l-am aflat de la specialiștii din România”, afirmă mămica băiețelului bolnav de celiachie.
„Copilul meu a fost hrănit cu produse care treptat îi distrugeau intestinul subțire”
Diagnosticul l-a aflat de curând, în iulie, cu toate că boala a început să se manifeste câțiva ani mai devreme. Nu-i învinuește pe medicii de la noi pentru că nu au putut să stabilească diagnosticul timpuriu copilului, dar regretă că a pierdut aproape șapte ani, timp în care ea își hrănea copilul cu produse ce conțineau gluten.
Povestește că s-a speriat când a aflat diagnosticul, deoarece nu cunoștea nimic despre boala celiacă. S-a informat de pe internet despre această afecțiune. De cum a aflat, a fugit la magazin să cumpere produse fără gluten. Acolo însă a avut o altă surpriză, făina din porumb, care nu conține gluten, costă de câteva ori mai scump decât cea obișnuită. O jumătate de kilogram, din care poți coace două pâini, costă aproape 200 de lei, iar o pâine, nu mai puțin de 74 de lei.
„În Moldova, produsele pentru celiaci costă de câteva ori mai scump decât în alte țări. Comand această făină din Italia, unde aceasta costă de vreo 3-4 ori mai ieftin. Nici nu îmi imaginez cum se descurcă mămicile care au un salariu de 2.000 de lei pe lună. Nici banii pentru gradul de dizabilitate nu le ajung”, crede ea.
Treptat s-a obișnuit să coacă pâine și alte produse de patiserie din făină de porumb. Copilul însă s-a obișnuit puțin mai greu, deoarece deja era învățat cu biscuiți și covrigei din făină de grâu. După un timp totuși s-a acomodat. A înțeles că sănătatea este foarte importantă.
„Nu îmi imaginam că îi poate face rău chiar și glutenul rămas pe cuțit„
A exclus din alimentația copilului produsele ce conțin gluten, însă peste un timp a realizat că aceasta nu este de ajuns. Starea copilului nu se schimba aproape deloc. Atunci a hotărât să meargă la un specialist să-i explice care este cauza.
„După ce am mers la un medic, am aflat că încă îmi hrăneam copilul cu gluten. Eu tăiam pâinea lui cu același cuțit cu care tăiam pâinea pe care o consumam noi, iar glutenul care rămânea pe cuțit, o cantitate invizibilă, rămânea pe pâinea pe care el mai apoi o consuma. Așa am aflat că trebuie să curăț mereu bucătăria ca nici cea mai mică cantitate posibilă de gluten să nu fie ingerată de copil. Îmi răpește o grămadă de timp, dar o fac cu dragoste”, mărturisește mămica.
Lista dificultăților cu care se confruntă acești bolnavi și famiile lor nu se termină aici. O problemă care le dă mari bătăi de cap este faptul că produsele ce se găsesc în magazinele noastre nu sunt însoțite de o etichetă cu informații complete despre conținutul acestora. O altă problemă este că grădinițile și școlile din Moldova nu au un meniu adaptat pentru bolnavii celiaci, iar din această cauză copii nu pot merge la grădiniță sau nu pot face programul prelungit la școală. La localuri cu meniuri adaptate pentru celiaci nici nu visează, cu toate că în alte țări, aceastea sunt un lucru obișnuit.
„Copilul meu nu a mers la grădiniță, iar acum nu poate merge la programul prelungit la școală din cauză că meniul nu este adaptat și pentru celiaci. De asemenea, etichetarea tuturor produselor conform cerintelor UE ar ușura semnificativ viața bolnavilor și famiiile acestora. Mai este nevoie și de majorarea indemnizației pentru această categorie de oameni, pentru că alimentele pentru ei sunt foarte scumpe”, a adăugat spre sfârșit mămica.
În Republica Moldova sunt peste 200 de bolnavi de celiachie.
Articole relaționate: