Ultima săptămână din noiembrie a fost declarată Săptămâna Europeană de Fibroză Chistică (sau mucoviscidoza). Cu acest prilej, Asociația Învingem Fibroza Chistică din Republica Moldova dă startul Campaniei de informare și colectare de fonduri „Adding Tomorrows // Adăugăm zile de mâine”.
Inițiativa noastră susține Centrul Ambulator de Fibroză Chistică, deschis în februarie 2015. Centrul oferă pacienților o ambianță prietenoasă și asistență specializată calificată pentru 63 de familii care au copii cu fibroză chistică. De la deschiderea Centrului, cazurile de spitalizare s-au redus cu 75 % și nu a fost atestat nici un caz de deces, spre deosebire de perioada când pacienții erau spitalizați la fiecare 3 luni.
În mediu, în țările europene, un copil din 4000 se naște cu fibroză chistică. Această maladie, de cele mai dese ori, nu este vizibilă la prima vedere. Fibroza chistică este o maladie genetică, care necesită tratament și îngrijiri specifice pe tot parcursul vieţii. Această patologie nu este un impediment pentru frecventarea instituțiilor preşcolare şi şcolare. Copiii cu fibroză chistică au dreptul şi au nevoie să beneficieze de educaţie, de comunicare şi de alte drepturi stipulate în Convenţia Drepturilor Copiilor.
Fibroza chistică NU este molipsitoare şi NU poate fi transmisă persoanelor din jur. Copilul cu fibroză chistică este cel care are nevoie de anumite norme de igienă în mediul în care se află pentru a preveni infecţia respiratorie. Spre deosebire de alti copii sănătoşi, în cazul copilului cu fibroză chistică, această infecţie poate persista pe viaţă, devenind cronică şi agravând evoluţia bolii.
În cadrul acestei campanii dorim să informăm oamenii despre ceea ce este Fibroza Chistică, despre importanța diagnosticării timpurii și despre tendințe noi în tratament. De asemenea, dorim să prezentăm istorii reale ale copiilor care trăiesc cu FC și/sau ale părinților acestora.
Pe durata Campaniei, Asociația a invitat 7 personalități publice să gătească o cină de binefacere într-un local din Chișinau. Atfel începem cu trei evenimente in data de 22, 25 și 26 noiembrie 2016 (aici aflați cine). Următoarele evenimente vor fi anunțate ulterior.
Fiecare bucătar „iCook for tomorrow” va veni cu un meniu: gustare, felul principal și desert + un pahar de vin. Bucătarii voluntari, împreună cu un bucătar profesionist și echipa localului vor găti în timp real, vor prezenta pe viu cum gătesc și vor discuta cu oaspeții.
Fiecare din cele 7 cine de caritate va găzdui tineri muzicieni și va organiza o licitație de caritate cu tablourile oferite de Irina Kara, cărți de la Sergiu Botezatu și o tombolă cu premii oferite de familiile care au copii cu fibroză chistică și prietenii lor.
Pentru mai multe detalii:
Natalia Savciuc, coordonator inițiativă, voluntar pentru cauza copiilor cu fibroza chistica
+373 693 44 642
https://www.facebook.com/mucoviscidoza.md/?fref=ts