Autor: Parascovia Rogate

Este în floarea vârstei, dar se luptă în fiecare zi cu viața. Este vorba despre Rita Guțu, o femeie de 39 de ani din raionul Drochia care suferă de o maladie rară, numită miastenia gravis, care atacă încet organele și poate provoca handicap fizic sau mintal. În ultimii zece ani, femeia trăiește datorită medicamentelor, dar și a diverselor tratamente care o ajută să se miște și să facă față bolii. S-a obișnuit deja cu noul ritm al vieții, în care o găsim mai mult acasă, gătind cu dragoste pentru soț și cei doi copii.

Rita Guțu a lucrat educatoare în satul Nicoreni, raionul Drochia. A descoperit boala acum 12 ani, iar de atunci viața ei a căpătat o altă întorsătură. Din motiv că nu a fost diagnosticată și nu a beneficiat de servicii de recuperare la timp,  maladia a progresat, afectându-i ochii, mușchii și vocea.

„La 16 ani aveam ptoză la un ochi, adică pleoapa se lăsa pe ochi. Probabil că acesta a fost primul simptom, însă pe atunci medicii nu erau atât de informați despre această boală. Probabil de aceea nu a fost depistată imediat. După ce m-am căsătorit și am născut doi copii, în 2005 m-am adresat la un medic din raionul Râșcani. După câteva analize și-a dat seama de ce boală sufăr și mi-a dat bilet de trimitere la specialiștii de la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie”, mărturisește cu o voce tremurândă Rita.

█ Rezidenții Universității de Medicină au învățat de la un profesor german totul despre o maladie rară 

A trecut rezonanța magnetică și alte teste, în urma cărora medicii i-au descoperit boala. Femeia avea o tumoare la glanda timus, organ care se află în cavitatea toracică, la nivelul inimii. În copilărie glanda este mare, iar la maturitate mică. În unele cazuri, la maturitate această glandă poate fi anormal de mare și generează o producere mare de anticorpi, care blochează sau distrug celulele receptoare din mușchi. Din motiv că nu există o comunicare între nervi și mușchi, oamenii devin obosiți și suprasolicitați. Uneori, din acest motiv, oamenii pot suferi o paralizie a corpului. Miastenia gravis este o boală autoimună, care se dezvoltă atunci când țesuturile corpului sunt atacate de propriul lor sistem imunitar, precum în acest caz.

Un an mai târziu, în 2006 femeia a fost supusă unei intervenții chirurgicale de îndepărtare a tumorii, iar de atunci au început schimbările în viața ei.

„Până la operație nu aveam simptome de boală, decât ptoza la ochi. Acum mă simt din ce în ce mai rău, am slăbiciuni în tot corpul. Tumoarea a fost depistată târziu, când deja îmi afectaseră mușchii. Și vocea mi s-a schimbat, este mai slabă. Acum pleoapele la ambii ochi mi s-au lăsat în jos și vederea mi s-a slăbit. Trebuie să am un regim liniștit și să evit la maxim stresurile”, povestește femeia care în fiecare zi administrează medicamente ca să poată face față bolii.

De două ori pe an, femeia se internează la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie, unde își curăță sângele de anticorpii care blochează receptorii. Doctorii spun că acești pacienți fac asta atunci când sunt suprasolicitați și au nevoie de o revigorare. Ea este fericită că familia o susține și o încurajează enorm.

„Am doi băiați care au grijă să nu-mi provoace neplăceri. Și soțul e alături. Cel mai mult vreau să-i mulțumesc mamei, pentru că datorită ei pot să fac față bolii”, explică entuziasmată femeia, care nu a lăsat mâinile în jos niciodată, mai ales pentru că are de crescut doi copii.

Pacienții care suferă de miastenia gravis trebuie să facă efort fizic cât mai puțin posibil. Rita însă nu s-a descurajat. Ba chiar și-a redescoperit pasiunea pentru gătit în ultimul deceniu. „Ador să-mi îndulcesc familia. Îmi place să coc biscuiți, iar checurile și pâinea de casă sunt nelipsite de pe masă. Pe timp de vară îmi place să am grijă de florile din grădină. Când obosesc, dorm puțin, apoi iar mă apuc de treabă. Vreau să-mi văd copiii mari și împliniți. Nu vreau să fiu o pacoste pentru ei. Chiar și prin sat uneori mă plimb singură. Eu mă consider un om sănătos”, adaugă femeia.

 

În Moldova, medicamentele pentru acești pacienți sunt compensate. Este vorba de preparatul Kalymin, care conține substanța activă pyridostigmine bromide. Administrarea zilnică a acestui medicament stimulează receptorii blocați și îi ajută pe pacienți să se poate mișca. Deocamdată, situația acestor pacienți este sub control, spune Alexandru Grumeza, medic neurolog la Institutul de Neurologie și Neurochirurgie.

„Miastenia e o boală care nu are vindecare. Pacienții care sunt diagnosticați cu această boală stau la evidența medicului neurolog. Aceștia dispun de medicamente compensate și tratamente, atunci când li se agravează starea. Ei trebuie să fie atenți la efort fizic, să evite stresul, să nu administreze medicamente la nimereală, ci doar la consultul medicului, ca să evite crizele miastenice” explică Grumeza.

█ VIDEO//Olivia Mânăscurtă, un copil cu maladie rară: „Am un vis, să se facă medicamentul care să mă vindece pe viață” 

Doctorul mai spune că boala de obicei nu se depistează în faze incipiente, ci abia atunci când apar anumite simptome evidente sau complicații ale maladiei.
„La început, pacienții pot primi diagnostice greșite. Astfel, unele medicamente pe care le administrează ei pentru tratament pot genera complicații și atunci se descoperă boala. Majoritatea specialiștilor cunosc simptomele și fac îndreptări la neurologi, care deja supun pacienții la diverse teste”, mai precizează medicul neurolog.

Uneori se întâmplă ca preparatul Kalymin să lipsească pe piață pentru o perioadă de timp și atunci pacienții sunt nevoiți să-l procure singuri. Doctorul explică că se poate întâmpla atunci când comanda se face din timp pentru un număr exact de persoane, iar între timp sunt înregistrate cazuri noi.

În Moldova sunt diagnosticați cu o astfel de boală 140 de pacienți, pentru care se alocă 404 de ambalaje de kalymin anual.

Miastenia gravis este una dintre cele 100 de boli rare, incluse în Registrul Național al Bolilor Rare. Oficial, în Moldova sunt 247 de pacienți cu boli rare. Peste 70% dintre bolnavi sunt minori. În fiecare an, în ultima zi a lunii februarie este marcată Ziua Bolilor rare. Cu acest prilej specialiștii în sănătate vor să atragă atenția opiniei publice asupra pacienților care suferă de maladii rare.

NOTĂ: Boala „invizibilă” sau miastenia gravis este o maladie cronică neuromusculară. Ea se manifestă prin oboseală severă la repetarea unei anumite mișcări și slăbiciunea mușchilor corpului. Ea presupune un defect în transmiterea impulsului nervos de la nerv la fibra musculară, ceea ce face ca mușchii să-și piardă tonusul și forța până la imposibilitatea de a efectua mișcări. Termenul de „miastenia gravis” se traduce ca „slăbiciune musculară severă”.

 

█ Articole relaționate:

CAMPANIE// Adolescență curmată de o boală incurabilă, dar și de un sistem defect. „În spital ar trebui să ne ducem ca acasă, însă parcă m-aș duce în iad” 

Premierul, dus în eroare de către ministrul Andrei Usatîi. Bolnavii mor cu zile în lipsa medicamentelor, în timp ce ministrul afirmă că ele există. O firmă israeliană ar vrea să intre pe piață 

Bolnavii de fibroză chistică din Moldova mor cu zile. În Germania aceștia trec de 60 de ani: „Trebuie luate măsuri urgente. Oamenii care suferă de această maladie trebuie să ducă o viață normală”