Redactor: Irina Papuc


La opt săptămâni Joey Ziadi suferea deja de insuficiență cardiacă completă. Micuțul s-a născut cu o maladie foarte rară, care împiedică organismul să producă hemoglobină. Această maladie afectează 800 de oameni din întreaga lume. Singura speranță pe termen lung este un transplant de măduvă osoasă, dar până atunci copilul trebuie să facă față transfuziilor de sânge la fiecare trei săptămâni.

Procedura ar asigura transportarea oxigenului către organele vitale ale lui Joey, întrucât organismul lui nu poate îndeplini această funcție vitală. Transfuziile, făcute la fiecare trei săptămâni, îl țin pe copil în viață.

„Înainte de prima lui transfuzie, atunci când avea opt săptămâni, nu deschisese ochii deloc și nici nu zâmbise niciodată. Era ca un băiețel letargic”, spune mama acestuia, Kaisha Morris.  Din cauza maladiei, la vârsta de un an, copilul era aproape orb și era atât de slab și epuizat încât nici nu putea plânge atunci când era flămând, iar mama acestuia seta alarma pentru a-și reaminti că este timpul să-l hrănească.

Unul dintre cele mai fericite evenimente a fost când Joey a zâmbit, scrie Daily Mail

.

Micuțul a fost diagnosticat după patru luni, atunci când părinții erau deja extenuați și nu mai înțelegeau ce se întâmplă cu copilul lor. Ulterior, medicii au rostit și diagnosticul  - Sindromul Diamond Blackfan.  Este vorba despre o formă de anemie în care lipsesc celulele progenitoare eritroide din măduvă, ceea ce înseamnă că măduva osoasă nu este capabilă să producă hemoglobină.

Dacă până acum transfuziile de sânge îl țin viață, aceasta este o soluție pe termen scurt. Joey are nevoie de un transplant cât mai rapid, pentru a evita instalarea insuficienței medulare și trecerea anemiei în leucemie. Părinții au apelat la o fundație de caritate pentru donări.

 

█ Articole relaționate:

Speranță pentru bolnavii care suferă de o maladie genetică care le scurtează viața până la o medie de 40 de ani. Un nou medicament le-ar putea schimba destinele 

Vitiligo, boala rară care depigmentează pielea și distruge moldovenii psihologic. „Este una dintre enigmele dermatologiei” 

Condamnați la retard mintal. Doar jumătate din persoanele diagnosticate cu o boală rară beneficiază de un supliment alimentar de care au nevoie zilnic