Redactor: Sorina Bujarov
Matei este un copil dorit şi aşteptat. În scurt timp după naştere, însă, bucuria părinţilor s-a transformat într-un adevărat calvar, pe care-l trăiesc zilnic. Asta pentru că ulterior micuțul a fost diagnosticst cu o maladie rară, foarte complicată. După ce Ministerul Sănătăţii din Moldova „s-a spălat pe mâini” și a refuzat să ajute copilul pentru a primi tratamentul vital, familia lui Matei a decis să facă un apel către moldoveni.
La doar 1 an şi 3 luni micuţul are deja grad sever de invaliditate. Părinţii, totuşi, speră că fiul lor va putea duce o viață obişnuită. Asta dacă i se va face transplant medular. Coșmarul lui Matei a început pe data de 6 ianuarie 2014. Ludmila, mama lui, a remarcat că acesta respiră cu dificultate. S-a adresat la medicul de familie, care, înţelegând că este o problemă, a sunat la urgenţe. În acel moment, a început calvarul. Medicii nu puteau înţelege de ce maladie suferă copilul, iar Matei se simţea tot mai rău. I s-a administrat un antibiotic, care, însă, i-a provocat alergie (Matei este alergic, lucru depistat după naştere). Apoi, au încercat un alt antibiotic, după administrarea căruia micuţul a ajuns în sala de reanimare.
După externare, văzând că fiul său este foarte slăbit, Ludmila a decis să consulte un specialist, care i-a recomandat iarăşi să sune la urgenţe. Pe 19 februarie, copilul a fost conectat la un aparat de respiraţie artificială. În încercarea de a depista de ce maladie suferă copilul său, femeia a fost de acord să i se facă micuţului diverse analize în speranţa că aceasta îl va salva, scrie ZDG.
Sindromul Wiskott-Aldrich
Ludmila a trimis o mostră de sânge de-a lui Matei, prin intermediul unei persoane, la Centrul de Genetică moleculară a Federaţiei Ruse. Pentru această analiză a achitat 250 de euro. Răspunsul a fost unul cert – copilul suferă de „Sindromul Wiskott-Aldrich”, care afectează aproximativ 10 copii dintr-un milion. Această maladie împiedică procesul de cicatrizare, iar bolnavul devine astfel vulnerabil în faţa hemoragiilor şi a infecţiilor. Sindromul Wiskott-Aldrich îşi are originea într-o malformaţie de ordin genetic care împiedică sistemul imunitar să se dezvolte în mod normal. Sindromul respectiv este determinat de mutaţii la nivelul genei care produce o proteină numită Proteina Sindromului Wiskott-Aldrich. Majoritatea acestor mutaţii sunt „unice” şi se caracterizează prin anumite simptome, manifestate mai mult sau mai puţin clinic. Potrivit Ministerului Sănătății, în Moldova este înregistrat doar un singur copil cu această boală.
Ministerul Sănătății s-a spălat pe mâini
Ludmila s-a adresat la Ministerul Sănătăţii în speranţa să fie ajutată, de unde a primit următorul răspuns: „Cazul dvs. va fi examinat la Ministerul Sănătăţii de către Comisia privind selectarea pacienţilor pentru tratament şi/sau investigaţii costisitoare”. Ulterior, pe 28 octombrie 2015, Ştefan Gaţcan, directorul general al Institutului Mamei şi Copilului, a trimis răspuns Ministerului Sănătăţii, în care notează că „Sindromul de Imunodeficienţă primară, Sindromul Wiskott-Aldrich, septicemie pulmonară a fost confirmat la Centrul de Genetică moleculară a Federaţiei Ruse”. În continuare, e indicat că tratamentul, în astfel de cazuri, ar fi unul simptomatic, iar transplantul medular nu ar fi necesar, pentru că „supravieţuirea pacienţilor după transplantul medular are mediana de 8-12 ani”.
Ludmila şi astăzi este şocată de răspunsul primit. „Eu ce trebuie să fac? Să-mi las copilul să moară?”, spune aceasta printre lacrimi.
Ministerul Sănătăţii, respectiv, a refuzat să acorde ajutor acestei familii, motivând, în răspunsul său din 4 noiembrie 2015, că „Imunodeficienţa primară, sindromul Wiskott-Aldrich, este o maladie genetică, pentru tratamentul căreia nu este recomandat transplantul medular”. Specialiștii din străinătate însă recomandă procedura. Reprezentanţii Centrului pacienţilor din străinătate Charité (Berlin, Germania) au anunţat femeia că pot face un asemenea transplant doar după ce pe contul clinicii va fi transferată toată suma în avans, ceea ce presupune mai bine de 100 de mii de euro, după care „ei îmi vor face chemare”, spune femeia. Pe parcurs, vor apărea şi alte cheltuieli. Ludmila a discutat cu persoane de peste hotare care au trăit experienţe similare. Potrivit acestora, femeia din start trebuie să dispună de o sumă de cel puţin 150 de mii de euro. Datele bancare unde pot fi făcute donațiile le găsiți aici.
█ Articole relaționate: