Autor: Silvia Rotaru
Povestea lui Cristi nu este una obișnuită, pentru că nici el nu este obișnuit. La cei 13 ani pe care îi are, duce cu sine o luptă fantastică pentru viață, pentru o normalitate, pe care noi n-o prețuim și nici n-o observăm. Da. La 13 ani poți da lecții de viață.
Până la vârsta de trei ani nimic nu prevestea că acest copil blond, atât de frumos și cu o privire atât de expresivă, suferă de autism. Cristi era mai tot timpul plângăcios, dormea puțin și avea uneori un comportament bizar. Ceea ce a pus-o în gardă pe mama lui, Aliona Dumitraș, au fost crizele de furie și faptul că nu vorbea, deși toată lumea din jur îi spunea că e ceva normal. Că doar băieții se dezvoltă mai greu. Intuia că fiul ei are o problemă, dar prefera să nege orice gând sinistru.
„Pe la vârsta de trei ani am început să mergem la medici, începând cu cel de familie, geneticieni, nutriționiști. Am făcut tot felul de analize, RMN-uri, encefalografii. La medicul la care eu așa și nu doream să ajung- la psihiatru - am ajuns într-un final”, povestește mama lui Cristi. Lungul drum de la un medic la altul nu i-au dat niciun răspuns la întrebările pe care o frământau și anume de ce Cristi se comportă mai puțin obișnuit decât ceilalți copii.
A auzit printr-o întâmplare despre autism când, într-o discuție în fața blocului unde locuiau pe atunci, o vecină îi mărturisea că este asistent social pentru un copil cu autism -un cuvânt pe care îl auzea prima dată. Peste mult timp de la acea discuție și-a adus aminte de acest cuvânt și a început să caute pe internet. Toată informația pe care o găsise despre autism, pe bloguri, site-uri de informare, forum-uri îi confirmau teama ei de a avea un copil cu autism. Toate simptomele duceau la această tulburare de dezvoltare care nu se tratează, dar cu răbdare și perseverență, cu multă muncă și dăruire poate da rezultate bune.
A început o nouă etapă de programări la medici. Aliona Dumitraș îi întreba pe aceștia, dacă copilul ei are autism. Voia să o confirme oamenii în halate albe. Tot de pe internet a aflat despre primul centru de autism deschis la Bârlad, România. Acolo a și fost stabilit diagnosticul. „La început ni s-a spus că este sindromul Asperger, dar Cristi suferă de sindromul Kanner, deși conform ultimei clasificări s-au scos aceste denumiri”, precizează mama lui Cristi.
Sindromul Kanner a fost descoperit în anul 1943, de către psihiatrul american Leon Kanner, denumit și “autismul infantil timpuriu”.
Autismul infantil este o tulburare de dezvoltare, caracterizat prin deficit de comunicare, interacțiune socială deficitară, imaginație slabă sau absentă, stereotipiile motorii și verbale. Vorbirea se caracterizează prin ecolalie (repetarea în mod sistematic a ultimelor cuvinte auzite), inversarea pronumelor, imaturitatea structurilor gramaticale și incapacitatea folosirii termenilor abstracți.
Pusă față în față cu diagnosticul, a negat cu vehemență. De durere. Vădit emoționată ne-a mărturisit că tulburarea de dezvoltare de care suferă Cristi i-a învățat pe ei, ca părinți să fie mai răbdători, să-și repoziționeze sistemul de valori și să înțeleagă ce este cu adevărat important în viață.
„Îmi aduc aminte că visam ca fiul meu să studieze la Liceul Prometeu, dar ajunsesem peste drum - la „Salvați copiii”. A fost dureros, a durat ani ca să înțeleg că este o tulburare de dezvoltare pe viață. Am trecut prin depresie. La început am negat, apoi am luptat, apoi a apărut speranța. Am înțeles în toți acești ani că, de fapt, copilul m-a schimbat spre bine, m-am valorificat ca om, am înțeles cât sunt de puternică și ce contează cel mai mult pentru mine. Cristi ne face mai buni și ne motivează”, îmi răspunde ea la întrebarea cum reușește să meargă înainte. În fiecare dimineață. Din nou.
De aici a pornit drumul anevoios prin viață al lui Cristi. Aliona Dumitraș și-a amintit de acea vecină, de la care auzise prima dată cuvântul autism și a început să o caute, pentru că își dorea ca fiul ei să beneficieze de ajutorul terapeuților specializați. A bătut din ușă în ușă și a reușit. Cristi a început terapia ABA, indicată în cazul copiilor cu autism. Rezultatele bune au venit mai greu, deoarece Cristi s-a luptat mai mult, suportând o formă mai complicată de autism.
„Terapia ABA îi repoziționează pe copii cu autism să se întoarcă în lumea noastră, să reacționeze la nume, să facă comenzi, să asculte, să îndeplinească. Asta a învățat Cristi cu timpul, să se joace, să facă un puzzle”, spune femeia.
Acum Cristi are 13 ani. De la trei ani, de când a fost diagnosticat, a început cursurile de terapie, unde zi de zi învață cum să se integreze în societate, să imite gesturi, să pronunțe cuvinte, iar în tot acest timp au fost alături terapeuții, pedagogii, părinții și sora.
„Au fost urcușuri și coborâșuri, recunosc că la început nu am făcut anumite lucruri și nu pentru că nu mi-am dorit, ci din neștiință. Cristi are un grad de afectare destul de sever, pe anumite arii, însă el se descurcă foarte bine. Speranța mea era că vom lucra 8 ore pe zi și îl vom trata definitiv, dar peste ani am înțeles că trebuie să mă împac, pur și simplu, cu acest gând”.
Cu timpul a înțeles că doar oamenii instruiți îi pot fi de ajutor cu adevărat lui Cristi, pentru că părinții de cele mai multe ori au așteptări mari de la copii lor, iar când ele întârzie, apar decepțiile, peste care treci mult mai greu. Astăzi, Cristi face câteva ore de terapie pe zi, iar alături de el sunt oamenii care-l înțeleg cel mai bine. „Copiii cu autism nu sunt mai diferiți de ceilalți, ei au aceleași necesități, dorințe, aceleași plăceri. Sunt diferiți doar prin faptul că nu pot să ne comunice ce doresc, noi suntem cei care învățăm să-i înțelegem ca apoi, prin intermediul nostru, să învețe să comunice”, a mărturisit terapeutul Serghei Gumeniuc.
Cristi este în clasa a VII-a și merge la o școală obișnuită. El merge la ore cu însoțitor și are trei forme de programe - programul adaptat, programul general și programul modificat, la diferite obiecte. La programul general merge cu ceilalți copii la orele de educație fizică, educație tehnologică, geografie, istorie. Programul adaptat cuprinde orele de matematică, iar programul modificat - limba engleză.
„Am ales o școală generală din neacceptarea mea de-a lăsa într-un mediu unde nu s-ar fi putut dezvolta. Poate că am fost orgolioasă, dar am făcut o alegere corectă. Pentru mine școala este foarte importantă, aceasta îi oferă cea mai bună lecție, cea de socializare cu copii. Ei au învățat să-l accepte, să-l ajute, știu ce este bunătatea, mărinimia, a avut de învățat nu doar Cristi de la ei, ci și copiii de la el”, afirmă mama lui Cristi.
De-a lungul timpului, citind tot mai multă literatură, mama lui Cristi a încercat să pună în practică mai multe terapii, cum ar fi terapia cu animale, cu delfini. Cea care l-a atras cu adevărat a fost apa. Astăzi, Cristi a reușit să înregistreze performanța de a înota la viteză, chiar dacă la început nu dorea nici să intre în apă. „În primele luni de mers la bazin se temea să atingă apa. Soțul meu a avut o răbdare de fier, întâi îi punea piciorușele în apă, apoi încetul cu încetul până el s-a obișnuit, Astăzi înoată foarte bine, face multe scufundări. Îi place foarte mult,” spune Aliona, iar pe fața ei crisparea dispare, fiind înlocuit de un zâmbet plăcut.
Cristi iubește gadgeturile și îi place să gătească alături de părinți. „Micul dejun îl gătește cu însoțitorul și la indicația lui, acasă se descurcă singur, știe să-și facă un terci, un sandwich”, mărturisește mama acestuia.
Având un copil cu autism Aliona Dumitraș a fondat în anul 2008, când în Moldova nu se știau prea multe despre copiii cu autism, organizația AO „SOS Autism”, alături de alți părinți cu copiii similari, având drept scop crearea unui mediu educaţional adecvat, care să favorizeze dezvoltarea copilului cu autism în toate direcţiile, cu accent pe cele deficitare specifice. Astăzi centrul este frecventat activ de 45 familii și copiii lor.
Îndrăgostit de pian și științe exacte
Un alt copil, o altă istorie de viață. Matei are o formă mai ușoară de autism, ceea ce nu îl deosebește foarte mult de ceilalți semeni. Fiind primul copil la părinți, mama lui Matei, Olga Guzun, a încercat să-l învețe cifrele și literele foarte timpuriu, pentru care și Matei manifesta un interes aparte. Abia în jurul vârstei de trei ani, când Matei nu vorbea, nu reacționa la nume, nu arăta ce are nevoie, a făcut-o pe Olga să aibă anumite nedumeriri. „Eu credeam că am făcut tot posibilul ca să-l învăț și trebuie să mă duc să-l duc undeva să socializeze. L-am dus la grădiniță și el acolo s-a manifestat foarte ciudat, jumătate de an nu a pus mânuța pe nicio jucărie, nu a interacționat cu niciun copil și plângea încontinuu”, mărturisește mama lui Matei.
Așa Matei a ajuns să fie consultat de logopezi, care susțineau că el nu are nicio problemă și nu știu cum l-ar putea ajuta. Apoi psihologii au spus că ei nu înțeleg engleza, pentru că Matei pronunța foarte multe cuvinte în engleză. Nici educatorii de grădiniță n-au fost receptivi. Tot felul de metode s-au dovedit a fi inutile. Toată incertitudinea a durat un an, ca într-un final, Olga să se întâlnească cu un psiholog și el să-i îndrume să meargă la un psihiatru. „Am mers la Spitalul Clinic de Psihiatrie și acolo medicul a stabilit diagnosticul. Ne-a dat indicații să începem terapia ABA și telefonul de la SOS Autism, unde venim deja de doi ani”, spune Olga Guzun.
Terapia ABA este o abordare a înţelegerii comportamentului şi a modului în care acesta poate fi afectat de către mediul înconjurător. Aceasta a fost realizată pentru a ajuta copiii cu autism și cu tulburări de dezvoltare asociate. Terapia ABA demonstrează că schimbând anumite condiţii în mediu, comportamentele copiilor se schimbă în consecinţă. Ea are obiective clar formulate, împărţite în sarcini mici, astfel încât evoluţia copilului să poată fi măsurată permanent. Întărirea comportamentului se face cu recompense, întreg sistemul funcţionând pe baza acestora, fie ca recompensele sunt materiale sau sociale.
Matei a început cu o oră de terapie pe zi, iar acum face cinci. Exercițiile realizate aici îi plăceau foarte mult și nu se lăsa dus acasă, de aceea decizia a fost de a suplimenta orele. În plus, Matei merge și la grădiniță.
Olga mărturisește că și-a dorit un copil mai deosebit și poate de asta Dumnezeu l-a dat pe Matei. „Fiul meu are o formă de autism mai ușoară, nu este foarte vizibil și nu-l împiedică foarte mult în viața de zi cu zi. El scrie și citește de la 4 ani, cunoaște foarte bine matematica. El are niște domenii de interes ciudate, dar totodată foarte practice. Lui îi plac calamitățile naturale și el le studiază foarte profund, cum încep, cum se desfășoară. Puteți să-l întrebați orice despre tornade sau vulcani și el vă va explica cu lux de amănunte”, mărturisește Olga.
Unele studii de specialitate sugerează că micuții cu autism ar trebui să țină o dietă specială din care să se excludă produsele care conțin gluten și cazeină. Olga nu poate să-l pună pe Matei la o dietă specială, întrucât acesta mănâncă foarte puțin. El preferă merele și bananele, iar din alimente pâinea, covrigii și pastele. „În paste încerc să-i adaug diferite sosuri cu legume, pe care le tai foarte mărunt, pentru că dacă vede morcov se stresează foarte tare și nu vrea să mănânce și le aruncă. Trebuie să fiu foarte atentă. Îl impun să mănânce supe în care pun pâine și așa le mănâncă”, susține Olga.
Matei face destul de des indigestii, iar explicația nu o poate da niciun medic, deși are toate analizele și ecografiile în normă. „Se vehiculează că copii cu autism au anumite bacterii, care ar provoca aceste indigestii. Dar nu este demonstrat științific”, spune Olga.
Olga spune că boala lui Matei i-a făcut să fie mai răbdători, să se bucure de cele mai banale lucruri, care odinioară păreau de neconceput. „Faptul că după jumătate de an de terapie el a învățat să spună te iubesc, pentru mine a însemnat enorm. El a înțeles că atunci când te îmbrățișezi, spui te iubesc”.
Matei va merge anul acesta la o școală obișnuită. Asta își doresc părinții lui.
„El se deosebește foarte puțin de ceilalți copii. Poate într-o discuție cu el vei sesiza că are anumite abateri, poate răspunde la câteva întrebări, apoi se conectează la lumea lui. El este foarte sincer și poate să-ți spună că rochia ta nu-i place sau că ești grasă”, spune mama lui.
Deși, este un copil cu autism, Matei iubește la nebunie noile tehnologii, spre care părinții încearcă să-l îndrume. Matematica și pianul sunt alte domenii unde Matei face performanțe. „Muzica, programarea și matematica sunt legate, ele sunt exacte, logice și de obicei. Copiii cu autism excelează în aceste domenii și lui îi plac, el este cointeresat”, mărturisește Olga.
Matei mai are o surioară de 3 ani acasă cu care se înțelege de minune, deși el are momentele lui mai puțin obișnuite. Olga îndrumă toți părinții care sesizează anumite simptome ale acestei tulburări de dezvoltare, să nu o nege, sau să intre în depresii și mai mari și să se autodistrugă.
Olga Guzun lucrează alături de alte opt mame cu copiii similari, la aceeași organizație și spune că este un mare atu că ei le oferă posibilitatea ca să mai muncească și să fie alături de copiii lor.
Potrivit statisticilor în anul 2015 în Moldova se înregistrau 291 de persoane cu autism, dintre care 277 sunt copiii.
█ Articole relaționate: