Autor: Silvia Rotaru
Mii de copii se nasc anual în Moldova cu diverse probleme de sănătate. Unii dintre ei sunt diagnosticați la timp, de către doctori competenți. Alții sunt însă condamnați să meargă din ușă în ușă, din medic în medic, fără a ști ce li se întâmplă și de ce. Copiii cu autism nu sunt o excepție în acest sens, de cele mai multe ori acest tip de tulburări sunt descoperite de către părinți. Cine se face, totuși responsabil de diagnosticarea acestor copiii - statul, sistemul medical, părinții?
Conform raportului „Incluziunea socială a copiilor cu tulburări de spectru autism” elaborat anul trecut de către Avocatul Poporului, diagnosticarea autismului la copii se efectuează de medici psihiatri, în baza datelor anamnestice, psihopatologice, testarea psihologică etc, cu îndreptarea medicilor de familie, neurologilor sau altor specialiști. Vârsta medie de diagnosticare a autismului la copii în Republica Moldova este de 3-4 ani.
Potrivit psihoterapeutului Andrei Eșanu, cel care ar trebui să sesizeze anumite abateri la un copil este medicul de familie. „În cazul în care doctorul are suspiciuni, va îndrepta familia la un Centrul Comunitar de Sănătate Mintală, iar acolo există specialiști capabili să-i pună diagnosticul. Aceasta ar fi calea firească al lucrurilor”, mai spune specialistul.
Dacă totuși medicul de familie nu este convins că este vorba despre tulburările cu spectru autist atunci ar fi necesar să fie consultat de un psiholog, care să-i facă anumite teste psihologice, în urma aplicării acestora psihologul decide dacă este necesar să fie implicat și un psihiatru. O cale deloc abordabilă în sistemul de sănătate de la noi. De cele mai multe ori, părinții sunt cei care depistează anumite probleme și tot ei merg din medic în medic pentru a confirma temerile pe care le au. De asemenea, se întâmplă frecvent ca medicul de familie să-i trimită pe micii pacienți la neurolog, care pot rata semnele, iar cele mai frecvente recomandări sunt cele de a efectua diverse analize și ecografii.
Este și cazul lui Matei, în vârstă de cinci anișori, mama căruia avea anumite suspiciuni, pentru că toate simptomele duceau la această tulburare de comportament. „Mi-a părut foarte bizar că la un an și cinci luni Matei se oprea din plâns atunci când reveneam pe un traseu obișnuit. Sau își punea mânuțele la ureche într-o încăpere cu multe persoane, deși în încăpere nu era gălăgie. Am început să caut pe internet și toate aceste semne mă duceau spre autism. Am găsit chiar diferite teste pe care le-am făcut și s-a adeverit că Matei întra în zona de risc”, spune Anastasia, mama lui Matei.
La doi ani, când Anastasia a mers cu Matei la un controlul general, a trecut și prin cabinetul neurologului, care a încercat să o liniștească, spunând că Matei este absolut sănătos – că el e băiețel și ei, de obicei, se dezvoltă mai greu.
La grădiniță, Matei s-a manifestat altfel decât ceilalți copiii. Educatorii au insistat ca ea să renunțe la o grădiniță obișnuită și să-și ducă copilul la una specializată. Atunci, Anastasia a pornit iar în căutarea unei confirmări. A ajuns la un neurolog din Chișinău, unde Anastasia i-a mărturisit că presupune că Matei are autism. Neurologul a trimis-o să facă un EGG monitorizat, să scaneze creierul, să verifice auzul și ia prescris risperidone, atenționând-o că se găsește foarte rar, dar este eficient.
Risperidone este un preparat indicat în tratamentul schizofreniei incluzând primul episod psihotic acut, recăderile, schizofrenia cronică și alte stări. În tratamentul tulburărilor de comportament se prescriu la pacienții cu demență.
Același preparat i-a fost prescris și de un psihiatru de la Spitalul de Psihiatrie din Bălți, unde Anastasia a ajuns cu Matei prin pile, asigurând-o că toți copii care vin la psihiatrie îl iau și ei se liniștesc. Anastasia nu a luat niciun medicament și nu a trecut niciun aparat, pentru că citise prea multe informații despre faptul că în cazul autismului nicio analiză nu confirmă această tulburare.
„Tulburările de spectru autist sunt foarte greu de diagnosticat, pentru că nu există niciun marker biologic care ar putea să-i determine. Și nicio analiză de sânge, nicio scanare nu-ți poate spune că el are autism. Doar comportamentul. Am început singură să caut soluții și așa am aflat de terapia ABA”, spune Anastasia. Femeia, care locuia pe atunci la Fălești, a făcut de sine stătător cursuri online, pentru a lucra cu Matei acasă, iar o dată în lună venea la centrul SOS Autism, pentru ai consulta specialistul și a vedea rezultatul. „Ei erau uimiți de mine, pentru că eram unica mamă care făcea terapie fără studii și fără un background în domeniul respectiv, și o făceam bine. Aveam rezultate, el cu mine a început să vorbească, să facă multe lucruri”, mărturisește mama lui Matei.
La un moment dat, Anastasia nu a mai rezistat. „Pur și simplu eu nu am rezistat moral, eram foarte frustrată și soțul meu trebuia să rabde toate frustrările mele. Am înțeles că dacă vreau să-mi salvez familia eu nu trebuie să fac analiză comportamentală aplicată. Acesta nu este job-ul meu, este al specialiștilor. Eu trebuie să lucrez ca să achit pe cineva să facă asta. Sigur că trebuia să mă ocup și cu el, dar ca mamă, nu ca specialist. Rolul meu este să fiu mamă, nu terapeut”, spune Anastasia.
De doi ani Matei frecventează centrul SOS Autism și face câte patru ore de terapie pe zi, timp în care rezultatele nu au întârziat să apară, iar dimineața mai merge la grădiniță alături de un însoțitor. „După doi ani de terapie s-a îmbunătățit comportamentul. Matei a început să mă înțeleagă, dacă i-am zis că noi nu cumpărăm un produs pe care îl vrea, el înțelege. El știe să citească, să scrie, să deseneze. Noi cu terapia am început să mâncăm singuri”, susține Anastasia.
Anastasia își mai dorește un copil, dar este conștientă că există un risc, și totuși nu-și pierde speranța.
Tot la un neurolog a ajuns și Denis un băiețel de opt ani, în comportamentul căruia părinții au depistat anumite abateri la vârsta de doi ani. După lungi tratamente prescrise de neurolog, care nu dădeau niciun rezultat, Denis a fost trimis la Institutul Mamei și Copilului, unde părinții au primit o lungă listă de investigații pe care să le realizeze. Abia atunci unul dintre medici i-a îndemnat să se adreseze unui psihiatru. Galina nu s-a adresat nici unui psihiatru, ci s-a informat de pe internet și a ajuns la concluzia că trebuie să înceapă să lucreze de sine stătător cu Denis. „Concluzia la care ajunsesem e că nu există un tratament pentru autism, o pastilă, ci trebuie să facem ședințe individuale după metoda ABA. Desigur, noi am încercat de toate, diete și alte terapii, dar terapia care a dat rezultate a fost doar terapia ABA”, spune Galina Basistaia.
De la doi ani și zece luni Denis a început să lucreze după terapia ABA, iar primele rezultate au apărut peste trei luni. Galina s-a reprofilat de dragul lui Denis și a lucrat o perioadă cu el. Acum, Denis este în clasa întâi și frecventează o școală pentru copii cu nevoi speciale, apoi vine la Centrul SOS Autism unde lucrează cu terapeuții patru ore.
Pentru că citise pe internet despre dieta non gluten și non cazeină, care este indicată pentru copiii cu autism, Galina a aplicat-o și în cazul lui Denis, iar rezultatele au apărut doar pe o filieră. „Denis avea anumite probleme fizice, iar această dietă pe care el a ținut-o cu strictețe doi ani de zile a dat rezultate, însă problemele ce țin de autism nu s-au ameliorat”, mărturisește Galina.
Tatiana Leașco, psihoterapeut la Spitalul Clinic de Psihiatrie spune că nu toți părinții cu copiii cu tulburări de spectru autism vor să se adreseze la Spitalul Clinic de Psihiatrie. „Le este frică să vină aici, deoarece consideră că la psihiatrie ajung doar oamenii nebuni. La noi vin mai mult copiii din teritoriu, cei din Municipiu se adresează la centrele comunitare de sănătate mintală, care există în fiecare sector”, spune medicul specialist.
Tot psihoterapeutul susține că de cele mai multe ori acești copii sunt trimiși de medicul de familie sau de alți specialiști-colegi, psihologi. „Ajung la noi copiii care nu știu să se orienteze în spațiu, nu înțeleg mesajele sociale, ei nu își împart impresiile, au comportamente bizare. Acum doi ani, copii care nu aveau probleme grave psihiatrice se adresau neurologilor. Cei care ajung la noi au stări mai pronunțate de agresivitate, retardare în dezvoltare” spune Tatiana Leașco, psihoterapeut la Spitalul Clinic de Psihiatrie din Chișinău.
Tatiana Leașco punctează că nu există un tratament medicamentos pentru tratarea autismului. „Copii cu autism au probleme de comunicare, dar aceste probleme nu se tratează cu medicamente, ci prin psihoterapii, iar în cazul copiilor cu autism cea care dă rezultate este terapia ABA”, susține Tatiana Leașco.
Potrivit Director executiv al Centrului de intervenție precoce ”Voinicel”, Ivan Puiu, în Republica Moldova, în acest moment nu există un Protocol clinic după care se diagnostichează copii cu autism. În anul 2015 a fost elaborat un ghid, dar care nu a fost aprobat de Ministerul Sănătății. „La Centrul de intervenție precoce ”Voinicel” diagnosticul se face cu ajutorul instrumentului internațional ADOS2, un protocol internațional ce constă dintr-o serie de sarcini structurate și semi-structurate, care implică interacțiunea socială între examinator și subiect, susține Ivan Puiu.
Pentru anul 2017 diagnosticarea autismului este introdusă ca și indicator de performanță pentru medicina primară de către Ministerul Sănătății al Republicii Moldova.Instrumentul de screening aprobat ca indicator de depistare a acestei tulburări este așa numitul- CHAT care are rolul de a identifica tulburările de spectru autist la copiii cu vârstă între 16-30 de luni. Aceasta este o modalitate de evaluare mult mai profundă decât altele şi depistează manifestările precoce ale tulburărilor din spectrul autismului sau cele specifice retardului în dezvoltare.
De asemenea, autismul se poate depista cu ajutorul programului ADOS-compus din diverse tipuri de activităţi care permit unui psiholog special instruit să observe comportamentele sociale, nivelul de dezvoltare, competenţele lingvistice şi de comunicare verbală şi non-verbală a copiilor, conform manualului de diagnostic pentru tulburările din spectrul autist.
Instrumentul ADIR are forma unui inteviu care conţine peste 100 de itemi, care va fi completat de copilul autist cu ajutorul părintelui. Va fi utilizat pentru diagnosticarea copiilor care au vârsta de peste doi ani. Întrebările investighează mai multe aspecte: comunicarea, comportamentele repetitive, interacţiunea socială etc.
CARS este o scală de evaluare care analizează mişcările corporale, gradul de adaptabilitate la schimbare, al relaţiilor sociale, comunicarea verbală. După ce va observa copilul şi va analiza informaţiile obţinute, medicul va putea preciza, cu ajutorul unei scale, gradul afectării comportamentului, nivelului de socializare, gradul de comunicare ale copilului afectat, comparativ cu cel al unuia normal, de aceeaşi vârstă.
Toate aceste instrumente au fost aprobate de către Ministerul Sănătății pentru depistarea tulburărilor de spectru autism.
În Chișinău copiii cu autism pot fi diagnosticați la Spitalul Clinic de Psihiatrie, Centrul de intervenție precoce ”Voinicel”, dar și în Centrele comunitare de Sănătate Mintală.
Potrivit statisticilor, în anul 2016 în Republica Moldova, 366 de persoane au fost diagnosticați cu autism, dintre care 349 copiii.
█ Articole relaționate:
Povestea Anei sau frământările unei persoane seropositive