Autor: Silvia Rotaru
Statul lasă să se înțeleagă că sunt o povară pentru el. Vorbim de copiii cu autism din Moldova, care sunt în continuare stigmatizați, iar părinții depun eforturi atât de disperate, într-o sărăcie profundă, ca să-i ajute să obțină terapia și tratamentele de care au nevoie atât de mult. Nici până astăzi nu există un protocol profesional de diagnosticare a acestor copiii, părinții fiind nevoiți singuri să se descurce cum pot și să găsească soluții la problemele cu care se confruntă.
În Moldova, copiii cu autism sunt priviți de către autorități ca o povară, pentru care bani niciodată nu sunt suficienți. Fără strategii și documente clare de diagnosticare, fără acoperire financiară a tratamentelor de care au nevoie, părinții cu copii care au tulburări cu spectru autist se descurcă cum pot – totul pe propriul efort și pe propriul buzunar.
Pentru comparație, în România există o Lege a autismului din 2010. Nu lucrează perfect, e adevărat însă autoritățile au învățat să lucreze inter-ministerial ca să soluționeze problemele lor, începând de la diagnosticare, până la terapie, educație și ulterior integrarea acestora completă în societate.
Unde ne-am poticnit ?
În Moldova părinții încă sunt nevoiți să achite pentru fiecare oră de terapie ABA, care costă 120 de lei și se realizează doar la Chișinău. Astfel, cheltuielile pentru drum, cazare, necesități de alimentare cresc enorm. Datorită unui proiect implementat de Asociația SOS Autism, în colaborare cu USAID, terapia ar putea fi acoperită de CNAM. Nu se știe însă când se va întâmpla acest lucru.
„Ne-am propus să asigurăm un cadru legal pentru persoanele cu tulburări de spectru autist și să creștem nivelului de conștientizare a nevoilor acestor copiii de către membrii societății. Unele lucruri ne-au reușit, altele mai puțin. Am reușit să introducem profesia de terapeut comportamental în nomenclatorul de profesii, care se va numi psiholog clinician. Totodată, terapia ABA va fi decontată de Compania Națională de Asigurări în Medicină. Toate aceste prevederi sunt înaintate Guvernului spre aprobare”, spune Aliona Dumitraș, directorul executiv al Asociației. Principalul motiv, care i-a dat imboldul de a porni acest proiect a fost propriul copil, spune Aliona Dumitraș.
„La acest proiect am lucrat cu multă motivare și sârguință pentru că ne vizează direct. Un copil cu autism nu este doar copilul unei familii, ci este al societății”, susține aceasta. Pentru un protocol profesional nu au ajuns bani, cel puțin acesta ar fi fost răspunsul autorităților pentru cei de la Asociație. Motivul? Copiii cu autism sunt prea puțini la număr.
Proiectul „Integrarea socială a copiilor și tinerilor cu autism din Moldova: provocări și perspective”, în valoare de 830.000 de lei, a început în 2015 și se va finaliza în câteva zile. Proiectul a demarat cu crearea a 5 focus-grupuri în cinci regiuni ale țării, Cahul, Comrat, Tiraspol, Sângerei și Chișinău, în care au fost încadrate 85 de persoane dintre care medici de familie, lucrători sociali, părinți, educatori, reprezentanți ai ONG-urilor.
Olga Guzun, PR Managerul proiectului susține că dacă acum doi ani foarte multă lume îi etichetau pe copiii cu autism ca având probleme de auz, astăzi ei știu ce înseamnă un copil cu autism. „Asta s-a întâmplat și datorită mass-mediei care a reflectat veridic informații despre problemele și necesitățile copiilor cu autism și despre ce este, de fapt, autismul”, spune ea.
Amintim că AO SOS Autism a fost fondată în anul 2008, când în Moldova nu se știau prea multe despre copiii cu autism, având drept scop crearea unui mediu educaţional adecvat, care să favorizeze dezvoltarea copilului cu autism în toate direcţiile, cu accent pe cele deficitare specifice. Astăzi centrul este frecventat activ de 45 familii și copiii lor. Potrivit statisticilor, în anul 2016 în Republica Moldova erau 366 de persoane cu tulburări de spectru autist, dintre care 349 sunt copii. Totuși, experții spun că numărul real al copiilor ar fi mult mai mare, dar nu sunt diagnosticați.
█ Articole relaționate: